LA LITTÉRATIE EN SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE: Apprendre à se comprendre
Il existe de nombreux mythes et fausses croyances sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie (SPFV) tels que ceux-ci ne concernent que la gestion des symptômes, ou encore qu’ils sont réservés exclusivement aux personnes mourantes et qu’ils ne sont pas adaptés aux enfants. Il est donc essentiel de les démystifier, de maintenir informées les parties prenantes et de permettre l’acquisition de compétences auprès de la population, des patient·es et de leurs proches ainsi qu’auprès des intervenant·es afin qu’iels soient en mesure de comprendre, d’évaluer et d’utiliser l’information en santé quant aux différentes trajectoires de soins, du mourir et de la mort. Cette démarche donne un sens à cette information, permettant son appropriation et l’empowerment ainsi que le développement des compétences d’autogestion à cette ultime période de la vie. Il arrive toutefois que les principaux acteur·rices en santé rencontrent des défis afin de répondre aux besoins informationnels et sémantiques ou symboliques de ces personnes ainsi qu’à la prise en compte des aspects émotionnels et expérientiels de ces dernières. Considérant la nécessité d’assurer un partage d’informations précises et adaptées, mais aussi une capacité à interroger et comprendre volontés, il est essentiel de prendre en considération les différentes barrières telles que l’âge, les capacités cognitives, le contexte socio-culturel ainsi que le stade de la maladie. En ce sens, la littératie en soins palliatifs est un concept à prendre en compte. Sørenson et al. (2012) présentent la littératie en santé comme « la connaissance, les compétences, la motivation et la capacité à repérer, à comprendre, à évaluer et à utiliser des informations sur la santé lors de la prise de décision dans des contextes de soins, de prévention des maladies et de la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de vie ».
Objectifs :
1. Partager l’expérience de la recherche et les nouvelles connaissances sur des enjeux en lien avec la littératie des personnes en SPFV, de leurs proches, des intervenant·es et de la population ;
2. Identifier et comprendre les défis de littératie en SPFV ;
3. Explorer les pistes de solution pour une meilleure littératie en SPFV ;
4. Déterminer des orientations futures de recherche sur le sujet de la littératie et des besoins informationnels en SPFV.
Pour en apprendre davantage sur les dimensions et enjeux entourant la littératie en SPFV, consultez ce document.
APERÇU DE L’HORAIRE
HORAIRE DÉTAILLÉ
Mot de bienvenue et présentation
8h00 – 8h20 (Québec) / 14h00 – 14h20 (France)
Littératie sur la mort : Quel avenir pour la recherche ?
8h20 – 9h00 (Québec) / 14h20 – 15h00 (France)
Conférencière du Québec | Clémence Coupat
Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal
Étudiante au doctorat en sciences infirmières à l’Université de Montréal sous la direction d’Emilie Allard, Clémence Coupat est une infirmière diplômée en France (2017) avec deux ans d’expérience en oncologie-soins palliatifs. Ayant émigré au Québec en 2019 et travaillé en gériatrie à son arrivée, elle cumule une expérience clinique dans deux pays différents, appréhendant ainsi les défis de la diffusion des connaissances sur les soins palliatifs et leur compréhension interculturelle. Depuis septembre 2023, elle poursuit ses études au doctorat, avec un projet de recherche visant à modéliser le processus menant à la formulation des volontés de fin de vie en partenariat avec des adultes vivant à Montréal.
La communication au sein de la famille lors de la maladie grave d’un parent qui a de jeunes enfants
9h00 – 9h40 (Québec) / 15h00 – 15h40 (France)
Conférencière de la France | Marthe Ducos
Laboratoire Psychopathologie et Processus de Changement, Université Paris 8
Psychologue clinicienne, chercheuse associée au Laboratoire Psychopathologie et Processus de Changement à Paris 8, Marthe Ducos réalisé sa thèse de doctorat en psychologie sur le vécu du jeune enfant qui perd son parent d’un cancer (2021). Sa pratique clinique se fonde autour de deux axes au sein du Centre de Lutte Contre le Cancer de Bordeaux, l’Institut Bergonié : l’accueil des familles au sein de consultations familiales et d’un groupe parents-enfants Shifumi et le travail en Equipe Mobile de Soins Palliatifs. Ses recherches se centrent sur l’étude du dispositif Shifumi ainsi que sur l’étude du deuil du conjoint lorsque le patient a reçu une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (Aftersedatio, recherche soutenue par l’Inca). Elle dispense également des enseignements sur le développement psycho-affectif et l’observation du jeune enfant (Université de Bordeaux et Institut Catholique de Toulouse) ainsi que sur l’analyse des pratiques cliniques (Paris 8). Elle fait partie du Conseil Scientifique de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs et co-coordonne le groupe Recherche national et le collège des psychologues de la Nouvelle-Aquitaine.
Une perspective de santé publique sur les compétences de santé en matière de soins de fin de vie chez les adultes âgés en Suisse
9h40 – 10h20 (Québec) / 15h40 – 16h20 (France)
Conférencier de la Suisse | Clément Meier
Laboratoire HEC, Université de Lausanne
L’approche des soins de santé est passée d’un modèle paternaliste à un modèle centré sur le patient, mettant l’accent sur la prise de décision individuelle, notamment en fin de vie. Ce changement, renforcé par le vieillissement de la population et les avancées médicales, souligne l’importance d’explorer les compétences en santé nécessaires pour prendre des décisions complexes. Cependant, la recherche sur les compétences en soins de fin de vie reste limitée. Cette thèse de doctorat présente une synthèse des recherches suisses sur les compétences en matière de soins de fin de vie chez les adultes âgés, en utilisant les données de l’Enquête sur la Santé, le Vieillissement et la Retraite en Europe (SHARE). Elle introduit et valide également un nouvel instrument de mesure : l’échelle S-EOL-HLS. Les résultats montrent qu’environ un adulte âgé sur trois en Suisse a un faible niveau de compétence en santé et éprouve des difficultés à gérer les questions liées à la santé. Les sous-groupes à risque varient selon le sexe, l’éducation, les difficultés financières et l’état de santé auto-évalué. Des incompréhensions persistent sur les situations médicales de fin de vie, de nombreux individus surestimant ou sous-estimant l’efficacité de certains traitements. Par exemple, seulement 9,3 % des personnes connaissaient les chances de survie après une réanimation hors hôpital chez une personne de 70 ans, les mieux informés étant plus enclins à refuser la réanimation. L’échelle S-EOL-HLS semble mesurer efficacement les compétences en soins de fin de vie, des scores élevés étant associés à une meilleure connaissance des situations médicales et à un engagement plus proactif dans la planification des soins. En conclusion, ces études suggèrent la nécessité de nouvelles politiques publiques pour renforcer les compétences en matière de soins de fin de vie chez les personnes âgées, améliorant ainsi la qualité des soins.
Clément Meier est chercheur senior à la Faculté des Hautes Études Commerciales de l’Université de Lausanne. Titulaire d’un doctorat en sciences humaines et sociales de la médecine et de la santé de la Faculté de biologie et de médecine ainsi que de la Faculté des sciences sociales et politiques de l’Université de Lausanne, ses recherches portent sur les compétences en santé liées aux questions de fin de vie et sur leur association avec la prise de décision et la planification des soins en fin de vie.
Pause détente
10h20 – 10h35 (Québec) / 16h20 – 16h35 (France)
La compétence culturelle en soins palliatifs : Exploration de la perception infirmière dans un contexte multiculturel et multilingue
10h35 – 11h15 (Québec) / 16h35 – 17h15 (France)
Conférencière de Belgique | Mélisa Lefèbvre
Sciences infirmières, Haute École de Namur-Liège-Luxembourg (Henallux)
Introduction : La migration croissante crée des sociétés culturellement diverses, rendant complexes les soins de santé. Les soignants doivent développer une compétence culturelle (CC) pour des interactions efficaces. Au Grand-Duché de Luxembourg (GDL), pays multiculturel et multilingue, la diversité culturelle et linguistique pose des défis aux soignants, notamment dans les soins palliatifs (SP). Cette étude vise à explorer la perception des soignants travaillant en SP au GDL, concernant la et leur compétence culturelle et d’examiner comment ils la mettent en action dans leur pratique quotidienne. Méthodes : Dix entretiens individuels semi-directifs ont été menés auprès de soignants travaillant dans un service de SP, en milieu hospitalier ou dans une équipe spécialisée en soins à domicile. La théorie de Campinha-Bacote (2002) « Processus de la CC dans la délivrance de soins de santé » a servi de guide pour la recherche. Les données ont été analysées avec l’approche d’analyse interprétative phénoménologique. Résultats : Les résultats mettent en lumière que la diversité culturelle est vécue comme enrichissante, favorisant des échanges de savoirs au sein des équipes multiculturelles. La CC est définie par les soignants, comme l’adaptation aux besoins individuels des patients. Les barrières linguistiques sont surmontées par des gestes, des applications de traduction en ligne et des efforts d’apprentissage d’autres langues. Une attitude neutre et une écoute active ont été considérées comme essentielles pour une communication efficace. Conclusion : La plupart des participants démontrent une volonté d’adaptation aux besoins culturels de leurs patients. Il persiste néanmoins des lacunes dans les connaissances culturelles pour lesquelles des formations continues pourraient être une solution. Dans cet univers multilingue, la compétence linguistique reste l’un des meilleurs atouts. Cette étude souligne aussi l’importance des équipes multiculturelles pour optimaliser la prise en charge des patients provenant d’univers culturel divers.
Infirmière originaire de Belgique, Mélisa Lefèbvre est spécialisée en soins palliatifs dans lesquels et elle exerce actuellement au Grand-Duché de Luxembourg. Elle est titulaire d’un Master en Sciences Infirmières ainsi que d’un certificat universitaire en éthique dans les soins de santé, approfondissant de la sorte sa réflexion sur les valeurs et les principes fondamentaux de sa pratique. Animée par un engagement profond pour le bien-être des patients, elle a enrichi son expertise en suivant des formations en sophrologie et en hypnose médicale.
Outre son parcours professionnel, elle est passionnée par la photographie et la randonnée. La nature est son terrain de jeu privilégié pour ces deux passions, ce qui la motive à présent à s’engager dans la lutte pour la préservation de l’environnement et dans la transition écologique.
Entre connaissances et réalités : Perspectives des personnes en situation de vulnérabilité socio-économique sur les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification
11h15 – 11h55 (Québec) / 17h15 – 17h55 (France)
Conférencière du Québec | Anouk Bérubé
Faculté des sciences infirmières, Université Laval
Contexte: La littératie sur la mort désigne un ensemble de connaissances et de compétences qui permettent d’accéder à la compréhension des options de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) et d’agir en conséquence. Les études passées révèlent que la littératie influence la capacité à naviguer le système de santé et qu’elle pourrait être prédicatrice de l’utilisation des SPFV et de leur planification préalable. Les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique, qui ont souvent une plus faible littératie en santé, font face à plusieurs barrières d’accès aux SPFV et à leur planification. Objectifs: Les objectifs de cette étude étaient d’explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins de fin de vie et leur planification, et d’explorer avec elles leurs besoins et des pistes de solution pour une meilleure littératie en SPFV. Méthodes : Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 personnes fut effectuée, ainsi que l’analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées réalisées auprès de personnes bénéficiant des services de deux organismes communautaires. Résultats : Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique détiennent peu de connaissances des pratiques de fin de vie et des processus qui les entourent, et seraient plus favorables à l’aide médicale à mourir et au suicide assisté. Aussi, les personnes en situation de vulnérabilité considèrent avoir un besoin urgent d’information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification préalable des soins. Discussion: Ces résultats montrent l’importance de la mise en place d’interventions adaptées visant à faciliter l’accès à l’information sur les SPFV et leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique, notamment en outillant les professionnels du milieu de la santé et communautaire.
Anouk Bérubé est titulaire d’un baccalauréat et d’une maîtrise en sciences infirmières. Son mémoire de maîtrise portait sur les connaissances, attitudes, représentations et besoins des personnes québécoises en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins de fin de vie et leur planification. Passionnée par l’équité en santé, la justice environnementale et l’adaptation des populations vulnérables aux enjeux liés aux changements climatiques, elle travaille actuellement comme professionnelle en santé publique spécialisée en santé environnementale au CISSS de Chaudière-Appalaches.
Mot de clôture
11h55 – 12h00 (Québec) / 17h55 – 18h00 (France)
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