La programmation stratégique de recherche aborde les principaux enjeux liés aux soins palliatifs et de fin de vie, soit la qualité, la continuité, l’équité et l’accessibilité de ces soins. Elle inclut toutes les clientèles, sans restriction à l’égard de l’âge ou du diagnostic.
Nous souscrivons à la nouvelle définition des soins palliatifs issue d’un consensus de l’International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC; Radbruch et al. 2020*): « Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santé¹ affecté par une ou plusieurs maladie(s) grave(s)², et en particulier les personnes approchant de la fin de leur vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des personnes, de leurs familles, de leurs proches et des personnes proches aidantes. Entre autres choses, les soins palliatifs:
- comprennent la prévention, l’identification précoce, l’évaluation et la prise en charge globales des problèmes physiques, y compris la douleur et les autres symptômes pénibles, les détresses psychologique et spirituelle, et les besoins sociaux.
- peuvent être dispensés tout au long de l’évolution de la maladie et conjointement aux traitements, dans tous les milieux de soins (domicile, résidence et institutions) et par tout type d’intervenant.es ayant reçu une formation de base en soins palliatifs
- apportent du soutien pour aider les personnes affectées à vivre aussi pleinement que possible jusqu’à leur mort et aux familles, proches et personnes proches aidantes durant la maladie de la personne affectée, et de leur propre deuil. »
Définitions
De plus, nous adhérons aux définitions énoncées dans la Loi concernant les soins de fin de vie :
Soins palliatifs : « Soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire. »
Soins de fin de vie : « Soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l’aide médicale à mourir. »
Sédation palliative continue: « Un soin offert dans le cadre des soins palliatifs consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès. »
Aide médicale à mourir: « Un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un professionnel compétent à une personne, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. »
Ainsi, nos activités de recherche s’inscrivent en appui de l’offre des soins et services du réseau de la santé et des services sociaux, des organismes communautaires et des maisons de soins palliatifs.
En cliquant ici, vous trouverez un aperçu de la recherche en soins palliatifs et de fin de vie au Québec au sein du RQSPAL (2022). Il s’agit d’un panorama de la recherche que nous avons effectué en 2021 auprès de 59 de nos chercheur∙ses qui sont membres régulier∙ères du RQSPAL. Si vous êtes un chercheur∙se intéressé∙es par le domaine des SPFV et que vous désirez rejoindre le RQSPAL, nous vous invitons chaleureusement à contacter le directeur exécutif : François Tardif à francois.tardif@crchudequebec.ulaval.ca
*Radbruch L et al. (2020). Redefining palliative care—a new consensus-based definition. Journal of pain and symptom management, 60(4) : 754-764.
¹ La souffrance est liée à l’état de santé quand elle est associée à une maladie ou une blessure, quel qu’en soit le type. La souffrance liée à l’état de santé est sévère quand elle ne peut être soulagée sans intervention professionnelle, et quand elle compromet le fonctionnement physique, social, spirituel et/ ou émotionnel. Les soins palliatifs doivent s’efforcer de soulager la souffrance liée à un état de santé affecté par des maladies limitant ou menaçant le pronostic vital, ou bien à l‘approche de la fin de vie. Accessible à l’adresse : http://pallipedia.org/serious-health-related-suffering-shs
² Une maladie grave se définit comme toute maladie aiguë ou chronique, et / ou toute affection qui entraîne une détérioration importante, et peut conduire à une déficience ou une incapacité prolongées sur le long terme, et / ou à la mort. Accessible à l’adresse http://pallipedia.org/serious-illness/
Axes de recherche
La programmation de recherche du RQSPAL se décline en quatre axes :
Axe 1 | Accompagnement interdisciplinaire des personnes vulnérables, de leur qualité de vie, de leurs souffrances, de leurs proches et des intervenant∙es impliqué∙es
Cet axe se concentre sur les trajectoires d’accompagnement de la qualité de vie des personnes vulnérables, de leur diagnostic jusqu’à leur fin de vie, ainsi que celles de leurs proches, incluant l’accompagnement du deuil post décès. L’objectif est de promouvoir des initiatives innovantes pour améliorer la qualité de vie globale des personnes nécessitant des soins palliatifs et de leurs proches, en soulageant leurs douleurs et souffrances, y compris les souffrances existentielles. En outre, l’axe vise à reconnaître la complexité du deuil dans le contexte palliatif et de manière plus générale dans la société. Les retombées attendues de cet axe de recherche sont de contribuer à une meilleure gestion des symptômes et à une amélioration globale de la qualité de vie des personnes vulnérables et de leurs proches, tout en accroissant les connaissances sur la souffrance, la douleur et la qualité de vie dans différents contextes de soins liés aux soins palliatifs, à la fin de vie, à l’aide médicale à mourir et au deuil.
Axe 2 | Développer l’approche palliative pour l’enfant et son réseau de la période prénatale vers l’âge adulte
Cet axe a pour objectif de promouvoir le développement, l’accès et la qualité des soins palliatifs et de fin de vie adaptés à la clientèle en périnatalité et en pédiatrie. Cet axe de recherche considère l’ensemble de la trajectoire, depuis la période prénatale jusqu’à la transition vers l’âge adulte, en incluant toutes les conditions ou maladies menaçant potentiellement la vie d’un bébé, d’un enfant ou d’un∙e adolescent∙e, y compris les maladies orphelines et génétiques. Les retombées attendues sont la mobilisation des différent∙es acteur∙rices concerné∙es par les soins palliatifs et pédiatriques (SPP) dans un processus interdisciplinaire de co-création, mais aussi la mobilisation des savoirs dans les milieux utilisateurs des connaissances et citoyens afin d’améliorer les pratiques adaptées auprès de cette population et la formation des personnes impliquées.
Axe 3 | Vers une approche palliative inclusive et culturellement sensible: Accès universel et équité
Cet axe a pour vision de promouvoir l’accès universel aux soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) tout en visant l’équité dans ces services. L’objectif principal de cet axe de recherche est de prévenir les injustices dans le système de soins en adaptant le modèle traditionnel des SPFV aux différents contextes et populations. L’équité est abordée sous plusieurs angles, incluant les milieux de soins et de vie, les trajectoires de soins, la situation géographique, les caractéristiques socio-démographiques et les déterminants sociaux. Les retombées attendues sont de proposer et appliquer des stratégies permettant de réduire ou éliminer les inégalités et d’améliorer les pratiques de recherche des membres du RQSPAL en termes d’équité, diversité et inclusion.
Axe 4 | Place à la communauté et à l’innovation sociale dans l’approche palliative intégrée
Cet axe met l’accent sur l’importance de la communauté dans les phénomènes associés au mourir, à la mort et au deuil, via une approche collaborative intersectorielle des acteur∙rices qui contribuent à l’intégration de l’approche palliative en périphérie du réseau de la santé et des services sociaux. Par son ancrage dans le vécu communautaire des phénomènes de vie, l’axe 4 s’intéresse également à la sensibilisation de la population, à la continuité des soins et des services entre le milieu institutionnel et communautaire ainsi qu’aux réalités régionales. Le projet phare sera la création d’un Laboratoire vivant sur la sensibilisation au mourir et à la mort. L’axe 4 vise à favoriser l’engagement citoyen et l’adéquation entre les besoins de la population et les résultats de la recherche. En reconnaissant la place de la communauté dans les soins palliatifs, l’axe 4 contribuera aux changements et aux innovations sociales en fonction des besoins et des réalités du terrain, dans une vision de santé durable et de promotion de la santé.
