Le RQSPAL comprend 6 ressources communes qui seront développées ou bonifiées (certaines sont déjà en fonction) et offertes aux membres. Ces ressources respecteront les lignes directrices de santé durable, de science ouverte, d’EDI (équité, diversité, inclusion) et d’acceptabilité sociale selon l’utilisation des données en santé et les renseignements personnels dans une vision de système de santé apprenant.
1- Banque de données québécoises sur les SPFV
Un comité formé de 2 réseaux thématiques FRQS, le RQSPAL et le Réseau Santé Numérique (RSN) et d’autres acteurs de l’écosystème de la recherche numérique (ex : Pulsar, Calcul Québec, etc.) détermineront les composantes d’une future banque de données sur les soins palliatifs et de fin de vie (SPFV).
Impact. Cette banque, guidée par le principe FAIR (Facilement trouvable, accessible, interopérable, réutilisable), constituera un entrepôt riche de données quantitatives et qualitatives prospectives, et permettra également le jumelage de certains jeux de données issus de projets de recherche sur des thématiques connexes ou avec des groupes comparables dans une vision pérenne. Elle répond à une lacune identifiée par nos membres ainsi que de nombreuses organisations gouvernementales, publiques et paragouvernementales et génère des données de qualité.
Importance. L’absence d’une telle ressource freine la capacité des chercheur∙ses à réaliser des études, développer de nouvelles connaissances et évaluer les pratiques cliniques actuelles. Le Cadre sur les soins palliatifs au Canada stipule que les banques de données probantes doivent se développer autour des aspects non médicaux des SPFV, incorporant ainsi l’approche interdisciplinaire et holistique que prônent les SPFV, mais également en valorisant l’inclusion des données qualitatives au même titre que celles quantitatives. Les banques de données locales déjà existantes ont une portée limitée, sont circonscrites sur une courte période et ne permettent pas de faire des analyses secondaires complémentaires, longitudinales ou populationnelles.
2- Observatoire national sur les soins palliatifs et la fin de vie (OFV)
Le RQSPAL est impliqué dans la conception et mise en œuvre de l’OFV en favorisant le maillage entre le ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS), les chercheur∙ses et acteur∙rices de l’écosystème des SPFV. Cette ressource figure dans le Plan d’action 2020-2025 Pour un accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité (priorité 9). Le développement de l’OFV est une coconstruction entre différents partenaires misant sur l’importance de la recherche et des données sur l’accès, l’équité et la qualité des SPFV au Québec.
Impact. L’OFV vise à soutenir la prise de décision des utilisateur∙rices pour améliorer les pratiques cliniques et organisationnelles en SPFV au Québec.
Importance. L’amélioration de l’accès aux données facilitera la réalisation d’études, de synthèse de connaissances et d’évaluation des pratiques et la production de nouveaux savoirs de nos membres et contribuera à établir de nouveaux standards de qualité des soins.
3- Ensemble minimal de données cliniques standardisées (EMDCS) en SPFV – Minimal Clinical Data Set (MCDS)
Le MCDS (appellation de ce type d’outil à l’international) vise à identifier les données cliniques qui devraient minimalement être collectées de façon systématique et standardisée dans la pratique, adaptées au contexte québécois. Le développement de cet outil implique plusieurs phases. Les phases 1 (revue de la portée, terminée) et 2 (comité d’expert∙es et partenaires pour créer le MCDS, en cours) seront suivis d’une phase 3, son implantation dans différents milieux (centres hospitaliers, domicile, CHSLD, etc.) et différentes clientèles (adulte, pédiatrie).
Impact. L’inclusion du MCDS dans les milieux permettra un processus de comparaisons à plus grande échelle et augmentera la capacité de recherche grâce à des données disponibles standardisées. Le RQSPAL servira de guide pour son utilisation auprès des partenaires. Pour la clinique, des méthodes d’évaluation standardisées mèneraient à une meilleure détection des symptômes qui peuvent altérer la qualité de vie des personnes avec un diagnostic limitant leur espérance de vie et à une meilleure gestion des symptômes dans différents contextes. Cela fournirait aussi des indicateurs in vivo de la qualité des soins dans divers contextes cliniques qui fournissent des soins palliatifs.
Importance. Il n’existe aucune évaluation standardisée concernant les symptômes et besoins physiques, psychologiques et sociaux influencés par la qualité des soins requis en SPFV tant en clinique qu’en recherche. Cette plateforme améliorera la capacité de recherche tout en rehaussant la rigueur scientifique et la qualité des soins par son uniformisation.
4- Plateforme en recherche partenariale
En collaboration avec l’Unité de Soutien Système de Santé Apprenant (SSA), cette plateforme recense des personnes qui ont un vécu expérientiel intéressées à participer à la recherche en SPFV en tant que partenaire. Déjà existante sur REDCAP, nous bonifierons cette plateforme par l’inclusion de savoirs expérientiels sous-représentées en SPFV, nous inclurons des représentant∙es d’organismes communautaires, et offrirons un service d’accompagnement auprès de nos membres pour développer la recherche partenariale. Les personnes inscrites au Registre sont orientées par l’Unité de Soutien SSA sur l’offre de soutien et formations pour assumer leurs rôles.
Impact. Nos membres auront des partenaires potentiels de cocréation et seront soutenus dans le développement de leurs savoirs et compétences en recherche partenariale.
Importance. La personne et ses proches sont placés au cœur des soins (approche holistique), ce qui est en concordance avec l’approche de type partenariat patient. La personne collabore ainsi dans une approche de coconstruction, agit en tant qu’experte et collaboratrice pour les équipes de recherche et peut participer à différentes phases d’un projet de recherche, de la conception à la publication des résultats. Issue de la recherche participative, l’approche de partenariat en recherche reconnaît l’expertise et les connaissances acquises par le vécu de la personne en tant que savoirs expérientiels.
Vous souhaitez vous inscrire au Registre des partenaires en recherche ? Cliquez ici pour plus d’informations.
5- Plateforme FORCE
La plateforme FORCE signifie : Favoriser, Optimiser la Recherche en Colligeant les Expertises. Elle a pour but de recenser, via la plateforme REDCAP, les activités, les disciplines scientifiques, les domaines et les thématiques de recherche de l’ensemble de nos membres régulier∙ères et de faciliter la mise en contact d’autres acteur∙rices impliqué∙es en SPFV au Québec. Déjà existante, la prochaine phase de développement de cette plateforme inclura l’addition des membres partenaires à ce portrait et permettra d’arrimer nos membres régulier∙ères aux acteur∙rices sur le terrain et à l’extérieur du Québec.
Impact. Elle donne un portrait de la recherche en identifiant les expertises et les thématiques de recherche de nos membres. Elle crée des collaborations et partenariats entre les membres, les acteur∙rices du réseau de la santé et des services sociaux, de la communauté, des personnes décisionnaires ou des journalistes. À terme, la plateforme soutiendra la réalisation de cycles complets de transfert intégré de connaissances de sorte à maximiser l’impact social des travaux de nos membres.
Importance. Mise à jour annuellement, cette plateforme apportera une perspective évolutive de la recherche en SPFV et en accélèrera ses retombées via une augmentation des liens et des échanges entre les chercheur∙ses, professionnel∙les et citoyen∙nes.
6- Plateforme TaMÉTHO
La plateforme Talents, compétences transversales et optimisation méthodologique en recherche (TaMÉTHO) inclura un répertoire de talents (Membres étudiant∙es) recensant leurs disponibilités, expertises et intérêts à participer et travailler dans des projets de recherche. De plus, TaMÉTHO développera une série de formations adaptées à nos membres (ex : intersectorialité, méthodes de recherche innovantes et adaptées aux SPFV, santé durable, EDI (de concert avec le comité EDI de l’axe 3), science ouverte) et rendra accessible les diverses formations et ateliers qui furent développés par les membres. Finalement, la plateforme rendra disponible l’Outilthèque en recherche (ex : Techniques de recrutement, approches méthodologiques, collecte de données adaptés aux populations vulnérables et à la réalité des SPFV, banque d’outils et instruments de mesure).
Impact. Il sert de mécanisme d’acquisition d’expériences complémentaires pour les membres étudiant∙es et répond au besoin des membres régulier∙ères d’engager du personnel qualifié pour des tâches de recherche spécifiques nécessitant des connaissances et compétences spécialisées. Elle permet l’acquisition de compétences transversales pour tous∙tes les membres. Enfin, TaMÉTHO permettra d’effectuer de la recherche de meilleure qualité et permet d’avoir accès à des ressources adaptées au contexte des SPFV.
Importance. Cette plateforme maximise la capacité de recherche et les compétences déjà existantes au sein du réseau, et engage les talents et contribue à leur formation complémentaire.