Répertoire de ressources
Ressources offertes par le RQPSAL
Répertoire des ressources en soins palliatifs et de fin de vie
Guide pour la mise en œuvre et le fonctionnement d’un lac de données dans un établissement de santé et de services sociaux
Fruit de la collaboration entre les équipes du Centre d’IntégraTion et d’Analyse en DonnÉes médicaLes (CITADEL) du CHUM, du Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal et de l’Univers informationnel du CHU Sainte-Justine (UniC), ce guide propose de venir soutenir les établissements de santé et de services sociaux dans la mise en œuvre et le fonctionnement d’un lac de données.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR)
Tableau récapitulatif de la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS) – Chercheurs·ses
L’équipe de la Direction de la recherche du MSSS a conçu un document de synthèse à l’intention des chercheurs, présentant de manière claire les concepts clés et les processus spécifiques à la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS). Ce document vise à faciliter la compréhension et l’application de cette loi pour les acteur·rices de la recherche.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Proposition de principes directeurs : Concilier l’acceptabilité sociale active à l’utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé
Le présent document a été́ élaboré dans le cadre de l’initiative « Accès aux données » de la Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR), coordonnée par le Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) et le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS). Les principes explicités dans ce document visent à guider les organisations du réseau de la santé dans l’utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé et à veiller au respect des procédures.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR)
Gouvernance de l’information et des données – Revue de la littérature et exploration de modèles au service de la stratégie de gouvernance de l’information des Premières Nations
Cette ressource aborde l’importance des données pour les Premières Nations et propose des modèles de gouvernance adaptés à leurs besoins. Elle explique des concepts clés et donne des exemples de structures pour aider les communautés à mieux gérer et contrôler leurs informations. L’objectif est de discuter de modèles de gestion qui respectent les valeurs des Premières Nations.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL), Data Lama
Favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé en recherche: Pourquoi et comment faire?
Ce document est issu d’un webinaire présenté par Cécile Petitgand, consultante en gestion de données aux Fonds de recherche du Québec (FRQ) ainsi que fondatrice et présidente de Data Lama. La formation cherche à expliquer pourquoi l’acceptabilité́ sociale est un principe directeur central des Fonds de recherche de Québec, à permettre de saisir les dimensions de l’acceptabilité́ sociale de l’utilisation des données de santé en recherche ainsi qu’à partager des outils et ressources pour assurer la construction de l’acceptabilité́ sociale.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Fonds de recherche du Québec (FRQ)
Services de gestion de données de recherche
L’Alliance de recherche numérique du Canada fournit plusieurs services de gestion de données destinés aux chercheur∙ses. Parmi ceux-ci se trouvent le Dépôt fédéré de données de recherche (DFDR) qui consiste en une plateforme nationale bilingue qui permet de partager et de préserver les données de recherche canadiennes, l’Assistant PGD qui est un outil de gestion des données en ligne bilingue, ainsi que Lunaris, un service évolutif national de découverte des données de recherche.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)
Apprentissage et ressources sur la gestion des données
L’Alliance de recherche numérique du Canada collabore avec les parties prenantes et ses partenaires afin de mettre au point des outils et des ressources facilitant la planification de la gestion des données ainsi que la consultation, la préservation et le repérage des données.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)
Réseau d’expert·es en gestion de données
Cette page du site Web de l’Alliance de recherche numérique du Canada recense les groupes d’expert·es et groupes de travail. Ceux-ci sont des équipes permanentes qui veillent aux différentes étapes du processus de gestion des données de recherche.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)
Boîte à outils pour les données sensibles
Cet outil intitulé « Matrice de risque lié aux données de recherche avec des êtres humains » a été́ conçu par le Groupe d’experts sur les données sensibles du Réseau Portage pour aider les chercheur·ses à déterminer le degré́ de risque lié aux données de recherche avec les êtres humains et à prendre des décisions par rapport à̀ la gestion, au stockage et à l’accès ou l’utilisation future convenable de ces données.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Groupe d’experts sur les données sensibles (GEDS)
Quand les revues demandent de rendre les données partageables
Dans l’esprit de la science ouverte, les revues scientifiques demandent parfois aux auteur·rices de rendre partageables les données soutenant leurs publications. Les Fonds de recherche du Québec (FRQ) ont développé un outil qui rappelle les éléments principaux à considérer pour déterminer si des données de recherche sont partageables.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Fonds de recherche du Québec (FRQ)
Protéger et utiliser les données personnelles
Ce webinaire proposé par le Data Lama, une entreprise sociale spécialisée en gestion des données, met en lumière les implications concrètes des évolutions législatives en matière de protection des données. Il fournit également des ressources et outils pour aider à ces conformer à ces nouvelles obligations légales et adopter des pratiques éthiques et responsables en gestion des données. Vous pouvez également accéder au webinaire complet.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Data Lama
REDcap Workshop
Le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) a tenu un atelier de travail présentant les principales fonctionnalités de REDcap, une plateforme d’acquisition électronique de données pour la conception de bases de données de recherche clinique et translationnelle.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Anglais
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR)
L’Assistant PGD
Cet outil de gestion des données bilingue en ligne, de portée nationale et élaboré par l’Alliance de recherche numérique du Canada en collaboration avec l’Université de l’Alberta, a pour but d’aider les chercheur·ses à préparer leurs plans de gestion des données (PGD). Il permet d’élaborer un PGD à partir d’une série de questions clés sur la gestion des données, étayées par des conseils et des exemples de meilleures pratiques.
Sujet :
Gestion des données
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance), Université de l’Alberta
Boîte à outils des principes de la recherche en contexte autochtone
Cette boîte à outils est issue d’une collaboration entre la Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador, de l’Université du Québec en Outaouais, de l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue et du Réseau DIALOG. L’objectif est de mettre à la disposition de tous les outils théoriques, épistémologiques, méthodologiques et éthiques qui balisent la recherche autochtone.
Sujet :
Contexte autochtone
Langue :
Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador, Réseau DIALOG, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue, Université du Québec en Outaouais
Commencement du voyage dans le monde des esprits: approches des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie au Canada
Cette ressource résume les facteurs contribuant aux expériences des Premières Nations, des Inuits et des Métis en matière de soins palliatifs et de fin de vie, détermine des domaines d’action en fonction des priorités, des lacunes, des défis et des besoins exprimés par ces communautés et définit des modèles de soins communautaires innovants et autochtones et des approches centrées sur la personne.
Sujet :
Contexte autochtone, Pratiques recommandées pour les soignant·es
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es, Prestataires de soins et services et bénévoles
Produite par :
Partenariat canadien contre le cancer
Établir de nouvelles orientations à l’appui de la recherche et de la formation en recherche autochtone au Canada
À l’appui de l’élaboration d’un modèle interdisciplinaire de recherche et de formation en recherche autochtone contribuant à la réconciliation, le CRSH dirige la mise en œuvre de l’initiative Renforcer la capacité de recherche autochtone. Le présent document résume ce processus et met en lumière les questions et les préoccupations soulevées par les Premières Nations, les Métis et les Inuits dans le contexte de la recherche et de la formation en recherche autochtone.
Sujet :
Contexte autochtone
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Gouvernement du Canada
EPTC 2 (2022) – Chapitre 9 : Recherche impliquant les Premières Nations, les Inuits ou les Métis du Canada
Ce chapitre de l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains vise à servir de cadre à la conduite éthique de la recherche impliquant les peuples autochtones. Il a pour but d’encourager la recherche impliquant les peuples autochtones à reposer sur des relations respectueuses. Il vise aussi à encourager le dialogue et la collaboration entre les chercheur·ses et les participant·es.
Sujet :
Éthique de la recherche, Contexte autochtone
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Gouvernement du Canada, Groupe en éthique de la recherche (GER)
Les communautés autochtones au Québec
Cette carte des Services aux Autochtones Canada donne un aperçu des Premières Nations et des communautés autochtones au Québec.
Sujet :
Contexte autochtone
Langue :
Anglais, Français
Audience :
Chercheur·ses et étudiant·es
Produite par :
Gouvernement du Canada