Communauté de personnes partenaires en recherche

Devenez partenaire en recherche en remplissant le formulaire de contact ci-dessous!

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Présentation

Vous avez reçu un diagnostic pouvant limiter votre espérance de vie ? Vous accompagnez ou avez accompagné un­∙e proche avec un diagnostic pouvant limiter l’espérance de vie ? Vous êtes ou avez été personne proche aidante ? Vous êtes ou avez été membre (bénévole ou employé­∙e) d’un organisme prodiguant des soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) dans la communauté ? Vous êtes une personne issue de la diversité ayant eu ou non une expérience liée aux SPFV ? Vous avez de l’intérêt pour discuter des SPFV et de l’approche palliative ?

Votre expérience personnelle est unique, précieuse et recherchée par les équipes de recherche.

Faites entendre votre voix en recherche! Participez à une communauté d’échanges et contribuez à l’avancement des connaissances en soins palliatifs et de fin de vie* et à l’apxproche palliative. Inscrivez-vous sans AUCUNE OBLIGATION de participer aux projets proposés.

Qu’est-ce que le Registre?

Le Registre PASSAGES a pour objectif de regrouper toute personne souhaitant échanger et partager activement ses expériences de vie, celles de ses proches ou de sa communauté, de même que son expertise dans le cadre de la recherche sur l’approche palliative en tant que partenaire non participant à la recherche. L’approche partenariat en recherche reconnaît l’expertise et les connaissances acquises par le vécu de la personne en tant que savoirs expérientiels. La personne collabore ainsi dans une approche de coconstruction, agit en tant qu’experte et collaboratrice pour les équipes de recherche et peut participer à différentes phases d’un projet de recherche, de la conception à la publication des résultats.

Suis-je admissible?

Une personne patiente :

• Avoir bénéficié ou non de SPFV*

Une personne proche aidante :

• Accompagne ou a accompagné son proche pendant son parcours de santé
• En offrant différents types de soutien (émotif, social, activités de la vie quotidienne, aide aux rendez-vous, etc.)
• En offrant parfois certains soins requis par son état
• Cette personne peut être une personne de la famille (personne conjointe, fratrie, parent, ou autre) ou une personne de l’entourage (ami­∙e, voisin­∙e, collègue, etc.).
• La personne n’a pas à résider avec son proche
• Le soutien peut avoir été de courte (jour-semaine) ou de longue durée (mois-année)

Une personne membre d’un organisme prodiguant des SPFV dans la communauté :

• En tant que bénévole ou employé∙e

Une personne issue de la diversité culturelle, de genre ou sexuelle, ou en situation d’handicap :

• Ayant eu ou non une expérience liée aux SPFV*

Un∙e professionnel∙le de la santé et des services sociaux :

• Œuvrant ou non auprès des personnes en SPFV*

Une personne citoyenne ayant tout simplement un intérêt à discuter des SPFV* !

Quel pourrait être mon rôle?

La personne partenaire agit activement au sein de l’équipe de recherche selon des rôles et des responsabilités préétablis, par exemple :

• Partager son vécu expérientiel en lien avec la maladie ou les soins et identifier les lacunes
• Donner son avis sur la meilleure méthode de recueil de données auprès de personnes participantes ou d’approche de recrutement respectueuses de leur réalité  
• Contribuer à la diffusion des résultats de recherche en s’assurant qu’ils soient bien vulgarisés pour la population cible  
• Co-construire un protocole de recherche qui reflètent réellement les besoins de la population cible 
• Réviser et commenter un formulaire de consentement ou des questionnaires pour s’assurer de la littératie et de la compréhension 
• Participer à des réunions d’équipe de recherche 
• Siéger sur un comité d’évaluation de résumés pour un congrès de recherche ou un comité scientifique.

Vous êtes intéressé­∙es à vous impliquer dans des projets en recherche partenariale avec l’approche partenariale ? Vous pouvez compléter le formulaire de contact ci-dessous.

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* Les soins palliatifs ont pour objectifs de maintenir et d’améliorer la qualité de vie des personnes de tout âge atteintes d’une maladie potentiellement mortelle. Par la prise en considération des besoins, intérêts et capacités de la personne, ils visent le soulagement des souffrances tant physiques que psychologiques, la poursuite d’un mode de vie aussi actif que possible et l’accompagnement des proches.

Non spécifiques à la période de fin de vie, les soins palliatifs peuvent entrer en vigueur dès l’annonce du diagnostic menaçant la vie et être offerts de façon parallèle aux traitements curatifs. Ils peuvent ainsi couvrir une période allant de quelques heures à quelques années, et se poursuivre après le décès pour les proches.

Les soins de fin de vie couvrent une période plus restreinte et avancée de la maladie que les soins palliatifs. Les soins de fin de vie s’ancrent donc dans le processus des soins palliatifs, mais peuvent aussi être prodigués à une personne n’ayant pas reçu de soins palliatifs au préalable dans le cas où sa fin de vie se serait subitement rapprochée. Pour en savoir plus, veuillez consulter l’ABC des soins palliatifs, réalisé par le Comité étudiant du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL).

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