Cette banque, guidée par le principe FAIR (Facilement trouvable, accessible, interopérable, réutilisable), constituera un entrepôt riche de données quantitatives et qualitatives prospectives, et permettra également le jumelage de certains jeux de données issus de projets de recherche sur des thématiques connexes ou avec des groupes comparables dans une vision pérenne.

Elle répond à une lacune identifiée par nos membres ainsi que de nombreuses organisations gouvernementales, publiques et paragouvernementales et génère des données de qualité.  

L’absence d’une telle ressource freine la capacité des chercheur∙ses à réaliser des études, développer de nouvelles connaissances et évaluer les pratiques cliniques actuelles.

Le Cadre sur les soins palliatifs au Canada stipule que les banques de données probantes doivent se développer autour des aspects non médicaux des SPFV, incorporant ainsi l’approche interdisciplinaire et holistique que prônent les SPFV, ​​​​​​mais également en valorisant l’inclusion des données qualitatives au même titre que celles quantitatives. Les banques de données locales déjà existantes ont une portée limitée, sont circonscrites sur une courte période et ne permettent pas de faire des analyses secondaires complémentaires, longitudinales ou populationnelles. 

L’inclusion du MCDS dans les milieux permettra un processus de comparaisons à plus grande échelle et augmentera la capacité de recherche grâce à des données disponibles standardisées. Le RQSPAL servira de guide pour son utilisation auprès des partenaires.

Pour la clinique, des méthodes d’évaluation standardisées mèneraient à une meilleure détection des symptômes qui peuvent altérer la qualité de vie des personnes avec un diagnostic limitant leur espérance de vie et à une meilleure gestion des symptômes dans différents contextes. Cela fournirait aussi des indicateurs in vivo de la qualité des soins dans divers contextes cliniques qui fournissent des soins palliatifs. 

Il n’existe aucune évaluation standardisée concernant les symptômes et besoins physiques, psychologiques et sociaux influencés par la qualité des soins requis en SPFV tant en clinique qu’en recherche. Cette plateforme améliorera la capacité de recherche tout en rehaussant la rigueur scientifique et la qualité des soins par son uniformisation. 

Nos membres auront des partenaires potentiels de cocréation et seront soutenus dans le développement de leurs savoirs et compétences en recherche partenariale.  

La personne et ses proches sont placés au cœur des soins (approche holistique), ce qui est en concordance avec l’approche de type partenariat patient.

La personne collabore ainsi dans une approche de coconstruction, agit en tant qu’experte et collaboratrice pour les équipes de recherche et peut participer à différentes phases d’un projet de recherche, de la conception à la publication des résultats. Issue de la recherche participative, l’approche de partenariat en recherche reconnaît l’expertise et les connaissances acquises par le vécu de la personne en tant que savoirs expérientiels.  

Elle donne un portrait de la recherche en identifiant les expertises et les thématiques de recherche de nos membres. Elle crée des collaborations et partenariats entre les membres, les acteur∙rices du réseau de la santé et des services sociaux, de la communauté, des personnes décisionnaires ou des journalistes.

À terme, la plateforme soutiendra la réalisation de cycles complets de transfert intégré de connaissances de sorte à maximiser l’impact social des travaux de nos membres.  

Mise à jour annuellement, cette plateforme apportera une perspective évolutive de la recherche en SPFV et en accélèrera ses retombées via une augmentation des liens et des échanges entre les chercheur∙ses, professionnel∙les et citoyen∙nes.  

La plateforme sert de mécanisme d’acquisition d’expériences complémentaires pour les membres étudiant∙es et répond au besoin des membres régulier∙ères d’engager du personnel qualifié pour des tâches de recherche spécifiques nécessitant des connaissances et compétences spécialisées. Elle permet l’acquisition de compétences transversales pour tous∙tes les membres. Enfin, TaMÉTHO permettra d’effectuer de la recherche de meilleure qualité et permet d’avoir accès à des ressources adaptées au contexte des SPFV.  

Cette plateforme maximise la capacité de recherche et les compétences déjà existantes au sein du réseau, et engage les talents et contribue à leur formation complémentaire.