Définitions des soins palliatifs et de fin de vie
Notre programmation stratégique de recherche aborde les principaux enjeux liés aux soins palliatifs et de fin de vie (SPFV), soit la qualité, la continuité, l’équité et l’accessibilité de ces soins. Elle inclut toutes les clientèles, sans restriction à l’égard de l’âge ou du diagnostic. Ainsi, nos activités de recherche s’inscrivent en appui de l’offre des soins et services du réseau de la santé et des services sociaux, des organismes communautaires et des maisons de soins palliatifs.
Nous souscrivons à la nouvelle définition des soins palliatifs issue d’un consensus de
l‘International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC; Radbruch et al. 2020*):
« Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santé¹ affecté par une ou plusieurs maladie(s) grave(s)², et en particulier les personnes approchant de la fin de leur vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des personnes, de leurs familles, de leurs proches et des personnes proches aidantes.
Entre autres choses, les soins palliatifs:
- comprennent la prévention, l’identification précoce, l’évaluation et la prise en charge globales des problèmes physiques, y compris la douleur et les autres symptômes pénibles, les détresses psychologique et spirituelle, et les besoins sociaux.
- peuvent être dispensés tout au long de l’évolution de la maladie et conjointement aux traitements, dans tous les milieux de soins (domicile, résidence et institutions) et par tout type d’intervenant.es ayant reçu une formation de base en soins palliatifs
- apportent du soutien pour aider les personnes affectées à vivre aussi pleinement que possible jusqu’à leur mort et aux familles, proches et personnes proches aidantes durant la maladie de la personne affectée, et de leur propre deuil. »
De plus, nous adhérons aux définitions énoncées dans la Loi concernant les soins de fin de vie :
Soins palliatifs
« Soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire. »
Soins de fin de vie
« Soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l’aide médicale à mourir. »
Sédation palliative continue
« Un soin offert dans le cadre des soins palliatifs consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès. »
Aide médicale à mourir
« Un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un professionnel compétent à une personne, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. »
*Radbruch L et al. (2020). Redefining palliative care—a new consensus-based definition. Journal of pain and symptom management, 60(4) : 754-764.
¹ La souffrance est liée à l’état de santé quand elle est associée à une maladie ou une blessure, quel qu’en soit le type. La souffrance liée à l’état de santé est sévère quand elle ne peut être soulagée sans intervention professionnelle, et quand elle compromet le fonctionnement physique, social, spirituel et/ ou émotionnel. Les soins palliatifs doivent s’efforcer de soulager la souffrance liée à un état de santé affecté par des maladies limitant ou menaçant le pronostic vital, ou bien à l‘approche de la fin de vie. Accessible à l’adresse : http://pallipedia.org/serious-health-related-suffering-shs
² Une maladie grave se définit comme toute maladie aiguë ou chronique, et / ou toute affection qui entraîne une détérioration importante, et peut conduire à une déficience ou une incapacité prolongées sur le long terme, et / ou à la mort. Accessible à l’adresse http://pallipedia.org/serious-illness/