Répertoire de ressources

Répertoire des ressources en soins palliatifs et de fin de vie





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Favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé en recherche: Pourquoi et comment faire?

Ce document est issu d’un webinaire présenté par Cécile Petitgand, consultante en gestion de données aux Fonds de recherche du Québec (FRQ) ainsi que fondatrice et présidente de Data Lama. La formation cherche à expliquer pourquoi l’acceptabilité́ sociale est un principe directeur central des Fonds de recherche de Québec, à permettre de saisir les dimensions de l’acceptabilité́ sociale de l’utilisation des données de santé en recherche ainsi qu’à partager des outils et ressources pour assurer la construction de l’acceptabilité́ sociale.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Fonds de recherche du Québec (FRQ)

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Services de gestion de données de recherche

L’Alliance de recherche numérique du Canada fournit plusieurs services de gestion de données destinés aux chercheur∙ses. Parmi ceux-ci se trouvent le Dépôt fédéré de données de recherche (DFDR) qui consiste en une plateforme nationale bilingue qui permet de partager et de préserver les données de recherche canadiennes, l’Assistant PGD qui est un outil de gestion des données en ligne bilingue, ainsi que Lunaris, un service évolutif national de découverte des données de recherche.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)

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Apprentissage et ressources sur la gestion des données

L’Alliance de recherche numérique du Canada collabore avec les parties prenantes et ses partenaires afin de mettre au point des outils et des ressources facilitant la planification de la gestion des données ainsi que la consultation, la préservation et le repérage des données.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)

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Réseau d’expert·es en gestion de données

Cette page du site Web de l’Alliance de recherche numérique du Canada recense les groupes d’expert·es et groupes de travail. Ceux-ci sont des équipes permanentes qui veillent aux différentes étapes du processus de gestion des données de recherche.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)

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Boîte à outils pour les données sensibles

Cet outil intitulé « Matrice de risque lié aux données de recherche avec des êtres humains » a été́ conçu par le Groupe d’experts sur les données sensibles du Réseau Portage pour aider les chercheur·ses à déterminer le degré́ de risque lié aux données de recherche avec les êtres humains et à prendre des décisions par rapport à̀ la gestion, au stockage et à l’accès ou l’utilisation future convenable de ces données.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Groupe d’experts sur les données sensibles (GEDS)

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Quand les revues demandent de rendre les données partageables

Dans l’esprit de la science ouverte, les revues scientifiques demandent parfois aux auteur·rices de rendre partageables les données soutenant leurs publications. Les Fonds de recherche du Québec (FRQ) ont développé un outil qui rappelle les éléments principaux à considérer pour déterminer si des données de recherche sont partageables.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Fonds de recherche du Québec (FRQ)

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Protéger et utiliser les données personnelles

Ce webinaire proposé par le Data Lama, une entreprise sociale spécialisée en gestion des données, met en lumière les implications concrètes des évolutions législatives en matière de protection des données. Il fournit également des ressources et outils pour aider à ces conformer à ces nouvelles obligations légales et adopter des pratiques éthiques et responsables en gestion des données. Vous pouvez également accéder au webinaire complet.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Data Lama

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REDcap Workshop

Le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) a tenu un atelier de travail présentant les principales fonctionnalités de REDcap, une plateforme d’acquisition électronique de données pour la conception de bases de données de recherche clinique et translationnelle.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR)

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L’Assistant PGD

Cet outil de gestion des données bilingue en ligne, de portée nationale et élaboré par l’Alliance de recherche numérique du Canada en collaboration avec l’Université de l’Alberta, a pour but d’aider les chercheur·ses à préparer leurs plans de gestion des données (PGD). Il permet d’élaborer un PGD à partir d’une série de questions clés sur la gestion des données, étayées par des conseils et des exemples de meilleures pratiques.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance), Université de l’Alberta

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Considérer la diversité dans sa recherche: introduction à l’ACS+, L’ADS+ et L’ACSG

En collaboration avec l’Université de Sherbrooke, la Chaire pour les femmes en sciences et en génie a élaboré un document rassemblant des concepts et des faits à propos de l’ACS+, l’ADS+ et l’ACSG, des méthodes d’analyse comparative de sexes, de genres ou de facteurs croisés utilisés en recherche.

Sujet :

Analyse des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Chaire pour les femmes en sciences et en génie (CFSG), Université de Sherbrooke

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Capsule d’autoformation au logiciel NVivo

Cette formation en autoapprentissage sur le logiciel NVivo offre une série de capsules vidéo pour organiser et analyser des données qualitatives non structurées. Elle couvre les bases de la recherche qualitative, la présentation des fonctionnalités de NVivo, et des guides pratiques pour démarrer et gérer des projets, importer des fichiers, coder des données, et utiliser l’espace de travail de NVivo.

Sujet :

Analyse des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Université du Québec à Chicoutimi (UQAC)

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EPTC 2 (2022) – Chapitre 9 : Recherche impliquant les Premières Nations, les Inuits ou les Métis du Canada

Ce chapitre de l’Énoncé de politique des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains vise à servir de cadre à la conduite éthique de la recherche impliquant les peuples autochtones. Il a pour but d’encourager la recherche impliquant les peuples autochtones à reposer sur des relations respectueuses. Il vise aussi à encourager le dialogue et la collaboration entre les chercheur·ses et les participant·es.

Sujet :

Éthique de la recherche, Contexte autochtone

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Gouvernement du Canada, Groupe en éthique de la recherche (GER)

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Souveraineté des données sur les Autochtones

Découvrez des ressources pour mieux comprendre la souveraineté des données sur les Autochtones et comment utiliser ces données.

Sujet :

Contexte autochtone, Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada)

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Équipe soutien et conseil en santé numérique (ÉSSN) 

Le Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal cherche à mieux soutenir, coordonner et planifier la recherche et l’enseignement dans le domaine de la santé numérique pour l’écosystème de l’Université de Montréal. Ces spécialistes de données soutiennent la formation, offrent des conseils ou s’impliquent sur le terrain avec les équipes.

Sujet :

Santé numérique

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

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Équipe soutien et conseil en santé numérique (ÉSSN) 

Le Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal cherche à mieux soutenir, coordonner et planifier la recherche et l’enseignement dans le domaine de la santé numérique pour l’écosystème de l’Université de Montréal. Ces spécialistes de données soutiennent la formation, offrent des conseils ou s’impliquent sur le terrain avec les équipes.

Sujet :

Santé numérique

Langue :

Français

Audience :

Prestataires de soins et services et bénévoles

Produite par :

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Aperçu de l’éthique en santé et services sociaux 

Cette page du ministère de la Santé et des Services sociaux présente brièvement ce en quoi consiste l’éthique dans le milieu de la santé et des services sociaux et les différents types de comités d’éthique.

Sujet :

Éthique de la recherche, Éthique en santé et services sociaux

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es, Prestataires de soins et services et bénévoles

Produite par :

Ministère de la Santé et des Services sociaux

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