Cette présentation s’est tenue dans le cadre d’une conférence spéciale visant à présenter les projets de recherche financés dans le cadre du programme de soutien à des projets leviers 2025 du RQSPAL, dont la thématique était l’approche palliative intégrée/précoce.

Cette présentation s’est tenue dans le cadre d’une conférence spéciale visant à présenter les projets de recherche financés dans le cadre du programme de soutien à des projets leviers 2025 du RQSPAL, dont la thématique était l’approche palliative intégrée/précoce.

Cette présentation s’est tenue dans le cadre d’une conférence spéciale visant à présenter les projets de recherche financés dans le cadre du programme de soutien à des projets leviers 2025 du RQSPAL, dont la thématique était l’approche palliative intégrée/précoce.

Au cours de cette conférence, l’Observatoire québécois de la proche aidance présentera la trajectoire des personnes proches aidantes (PPA) soutenant un·e proche en contexte palliatif et de fin de vie adulte, développée en collaboration avec des expert·e·s du milieu. Celle-ci met en lumière les moments charnières et les défis rencontrés par les PPA, ainsi que le rôle structurant d’une communication et d’un partenariat instaurés précocement avec les équipes de soins dans l’influence de leur trajectoire.

L’expérience du deuil a beaucoup évolué au cours des dernières décennies. Autrefois partagé avec la famille, les proches et la communauté, le deuil est aujourd’hui souvent privé et solitaire. Peu de signes indiquent qu’une personne est en deuil, alors qu’auparavant, les vêtements noirs par exemple, permettaient de l’indiquer aux yeux de tous et toutes. Ces changements ont des répercussions importantes sur le parcours de deuil et le bien-être des personnes endeuillées, leur entourage et les personnes qu’elles côtoient (travail, bénévolat, voisinage, etc.). Cette conférence grand public présente les transformations de l’expérience du deuil, d’hier à aujourd’hui, des repères pour soi et les proches et proposera d’élargir l’accompagnement à une vision plus sociale, relationnelle.

Cette communication présente le projet fédérateur de l’axe 4 du RQSPAL, soit un scan environnemental des ressources communautaires en soins palliatifs. L’objectif est de recenser et documenter les ressources communautaires qui accompagnent les personnes en soins palliatifs et leurs proches dans l’ensemble de la province de Québec. La présentation décrira les étapes du processus de scan environnemental ainsi que les résultats dans 7 régions. Les constats issus de la démarche seront présentés, de même que les retombées anticipées du projet pour la pratique clinique, le développement des services et le potentiel de soutenir l’innovation sociale dans le domaine des soins palliatifs.

La conférence vise à examiner, à partir d’une revue narrative de la littérature, l’étendue des connaissances concernant la perception des professionnels de la santé envers les soins palliatifs chez une clientèle adulte. Les résultats mettent en lumière que leur perception contribuerait au manque d’intégration précoce des soins palliatifs dans la trajectoire de soins. Les thèmes dégagés de cette revue narrative convergent vers une incompréhension et une mauvaise interprétation de la définition des soins palliatifs, particulièrement les médecins et les infirmières. Ces constats permettent de formuler des recommandations visant à soutenir la formation initiale et continue des professionnels de la santé, l’organisation des soins et les pratiques cliniques ainsi que la recherche.

La première étape du projet de recherche-intervention sur l’émergence d’une communauté de pratique et d’apprentissage à l’échelle provinciale en soins palliatifs pédiatriques est une analyse documentaire principalement axée sur les normes et les indicateurs. Elle sera suivi d’une enquête de terrain par questionnaire auprès de toutes les catégories d’intervenants concernés dans les milieux diversifiés de la pratique.

L’aide médicale à mourir (AMM) est légale au Québec depuis 10 ans, mais son fonctionnement demeure méconnu pour plusieurs. Qui peut en bénéficier et dans quelles circonstances? Pourquoi certaines demandes sont-elles refusées? Comment se déroule concrètement le processus? Cette conférence visait à accompagner l’auditoire à travers les différentes étapes de l’AMM et à mettre en lumière les particularités propres au contexte social et culturel québécois.

Dans cette communication, l’articulation entre le travail social, l’immigration et les soins palliatifs est analysée à partir d’une recherche menée dans le cadre d’une étude doctorale. Les résultats portent sur les pratiques d’accompagnement des travailleurs sociaux auprès des personnes immigrantes en fin de vie, dans le contexte des soins palliatifs au Québec. La présentation mettra en lumière quatre logiques de pratique de cet accompagnement et se conclura par quelques pistes d’amélioration des pratiques.

La souffrance peut être invisibilisée lorsque la personne n’est plus capable de l’exprimer, du fait d’une défaillance neurologique, de la phase ultime ou d’une pratique sédative. Alors, l’évaluation en est réduite à l’impression subjective de confort – concept ambigu et variable – des professionnels de santé ou des proches. Nous faisons l’hypothèse qu’ajouter le monitoring du système nerveux parasympathique peut améliorer l’évaluation du confort des personnes non communicantes en soins palliatifs (SP). L’Analgesia Nociception Index (ANI) mesure l’activité parasympathique par le biais de la variabilité de la fréquence cardiaque. Cet index diminue lors d’un stress ou d’une douleur aiguë. Le « confort physiologique » peut-il avoir du sens à proximité du mourir ? Cette présentation explorera la pertinence et les usages de l’ANI en SP, à travers les résultats d’une étude mixte. Une phase prospective et observationnelle compare la mesure de l’ANI avec l’échelle d’observation comportementale de la douleur CPOT (Critical-Care Observation Tool) réalisée par des infirmières en aveugle avant, pendant et après un soin douloureux chez 20 patients hospitalisés en SP. L’ANI est efficace pour détecter la douleur procédurale. Puis, 28 entretiens de professionnels et de proches de patients surveillés par l’ANI en pratique courante ont été analysés par une analyse réflexive thématique. Deux types d’usage sont retrouvés : l’un médical pour mieux évaluer l’inconfort, l’autre « relationnel », invisible des soignants, où la variation de l’ANI lors de la parole ou du toucher par les proches offre une reconnaissance précieuse de leur accompagnement. Enfin, des séances d’éthique clinique réunissant chercheurs, proches et professionnels de SP ayant une expérience ou non dans l’utilisation de l’ANI ont fusionné ces résultats, abouti à des perspectives de recherche pour le déploiement de l’outil en SP et proposé des pistes pour un nouveau design plus adapté à ces contextes.

Contexte : Cette étude s’est penchée sur la souffrance anthropologique de membres du personnel, résidents et familles en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) au Québec. Dans ces milieux, les acteurs sont continuellement confrontés à des situations éthiques complexes de fin de vie qui divisent. Cette présentation vise à approfondir la compréhension de la diversité des expériences de l’une des formes de cette souffrance anthropologique quotidienne, telle que racontée par les soignants : la souffrance morale vécue dans l’espace liminal entre le vivre et le mourir. Méthode : Une ethnographie de longue durée ayant combiné de l’observation participante sur neuf unités de soins, et des entretiens avec 34 acteurs en CHSLD de 2024 à 2025 a montré que cette souffrance était intimement liée à des enjeux relationnels et organisationnels vécus par les collaborateurs. Résultats : Les données de cette recherche montrent que lorsque les moralités divergentes mobilisées pour négocier les dilemmes éthiques se heurtent, elles vont jusqu’à fragmenter les équipes qui sont alors prises dans des mondes moraux conflictuels entre les trajectoires de soins palliatifs et de longue durée. Une vignette ethnographique illustrera spécifiquement une zone grise de l’aide médicale à mourir rencontrée en CHSLD, où valeurs et décisions se sont entrechoquées pour les soignants aux divers rôles professionnels et contextes socio-culturels. Discussion : Dans ce cadre fortement chargé, émotionnellement et identitairement, les soignants tendent à s’appuyer sur des définitions plurielles de la souffrance perçue d’autrui, de la dignité, du devoir de prendre soin, mais aussi de ce qui constitue un bon soin, ainsi qu’une bonne ou mauvaise vie et mort. La souffrance morale vécue s’inscrit alors dans un espace d’ambiguïté, de polysémie et de sophismes de soin, un espace d’entre-deux polarisant où l’on souffre la souffrance de l’autre, où la souffrance perçue d’autrui peut devenir une souffrance pour soi.