des soins palliatifs

Soins palliatifs pédiatriques

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets destinés aux enfants âgés de 0 à 18 ans atteints d’une maladie mettant leur vie en danger. Ils prennent en compte les dimensions physique, psychologique, sociale, culturelle et spirituelle. L’objectif est d’améliorer constamment le confort de l’enfant, de maintenir la meilleure qualité de vie possible et d’offrir un soutien adapté à toute la famille, que ce soit jusqu’à la guérison, au décès ou tout au long du deuil.

L’approche est flexible, adaptée à chaque enfant et à sa famille et vise à entretenir l’espoir et préserver les relations familiales, malgré l’évolution de la maladie.

Approche centrée sur la famille

L’unité familiale occupe une place centrale dans les soins palliatifs pédiatriques. La triangulation des relations enfant, parents/familles et soignant.es est essentielle. Les parents possèdent un savoir unique sur leur enfant, qui peut guider les soignant.es. Chaque membre de la famille, incluant fratrie et grands-parents, doit être pris en considération.

Objectifs des soins palliatifs pédiatriques

Les soins palliatifs pédiatriques visent notamment à :

  • Soulager la douleur et les symptômes
  • Améliorer la qualité de vie de l’enfant
  • Faciliter la communication et la coordination des soins au sein de la famille.
  • Maintenir les liens familiaux et offrir du réconfort
  • Soutenir les frères et sœurs et accompagner les décisions difficiles

Mythes

Les soins palliatifs pédiatriques commencent seulement quand les traitements curatifs sont arrêtés.

Les enfants en soins palliatifs sont toujours en milieu hospitalier.

Les soins palliatifs pédiatriques sont réservés aux enfants atteints de cancer,

Les soins palliatifs signifient abandonner l’enfant et arrêter tous les traitements.

Réalités

Les soins palliatifs pédiatriques peuvent être introduits dès le diagnostic et se poursuivent en parallèle des traitements curatifs.

Les soins peuvent être offerts dans divers endroits, y compris à domicile, en clinique externe, selon les besoins de l’enfant et de la famille.

Non ; ils s’adressent à des enfants avec différentes maladies graves : génétiques, neurologiques, pulmonaires, cardiaques, etc.

Les soins palliatifs sont des soins actifs qui combinent traitements médicaux, chirurgicaux et psychologiques pour assurer le confort et le bien-être de l’enfant.

Références

CHU Sainte‑Justine (2016). Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques du CHU de St-Justine. https://www.chusj.org/getmedia/05a86960-2a74-4373-9c35-7c55883c1826/depliant_F-2647_unite-consultation-soins-palliatifs.pdf.aspx?ext=.pdf

Humbert, N. (2012). La vie– avant, pendant et après : les soins palliatifs pédiatriques. Éditions du CHU Sainte-Justine.

Société Canadienne du cancer. (2025). Soins palliatifs. https://cancer.ca/fr/living-with-cancer/your-child-has-cancer/managing-your-child-s-care/palliative-care