Répertoire de ressources

Répertoire des ressources en soins palliatifs et de fin de vie





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Guide pour la mise en œuvre et le fonctionnement d’un lac de données dans un établissement de santé et de services sociaux

Fruit de la collaboration entre les équipes du Centre d’IntégraTion et d’Analyse en DonnÉes médicaLes (CITADEL) du CHUM, du Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal et de l’Univers informationnel du CHU Sainte-Justine (UniC), ce guide propose de venir soutenir les établissements de santé et de services sociaux dans la mise en œuvre et le fonctionnement d’un lac de données.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR)

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Tableau récapitulatif de la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS) – Chercheurs·ses

L’équipe de la Direction de la recherche du MSSS a conçu un document de synthèse à l’intention des chercheurs, présentant de manière claire les concepts clés et les processus spécifiques à la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS). Ce document vise à faciliter la compréhension et l’application de cette loi pour les acteur·rices de la recherche.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Ministère de la Santé et des Services sociaux

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Proposition de principes directeurs : Concilier l’acceptabilité sociale active à l’utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé

Le présent document a été́ élaboré dans le cadre de l’initiative « Accès aux données » de la Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR), coordonnée par le Centre de recherche du CHUM (CRCHUM) et le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS). Les principes explicités dans ce document visent à guider les organisations du réseau de la santé dans l’utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé et à veiller au respect des procédures.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR)

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Gouvernance de l’information et des données – Revue de la littérature et exploration de modèles au service de la stratégie de gouvernance de l’information des Premières Nations

Cette ressource aborde l’importance des données pour les Premières Nations et propose des modèles de gouvernance adaptés à leurs besoins. Elle explique des concepts clés et donne des exemples de structures pour aider les communautés à mieux gérer et contrôler leurs informations. L’objectif est de discuter de modèles de gestion qui respectent les valeurs des Premières Nations.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL), Data Lama

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Favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé en recherche: Pourquoi et comment faire?

Ce document est issu d’un webinaire présenté par Cécile Petitgand, consultante en gestion de données aux Fonds de recherche du Québec (FRQ) ainsi que fondatrice et présidente de Data Lama. La formation cherche à expliquer pourquoi l’acceptabilité́ sociale est un principe directeur central des Fonds de recherche de Québec, à permettre de saisir les dimensions de l’acceptabilité́ sociale de l’utilisation des données de santé en recherche ainsi qu’à partager des outils et ressources pour assurer la construction de l’acceptabilité́ sociale.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Fonds de recherche du Québec (FRQ)

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Services de gestion de données de recherche

L’Alliance de recherche numérique du Canada fournit plusieurs services de gestion de données destinés aux chercheur∙ses. Parmi ceux-ci se trouvent le Dépôt fédéré de données de recherche (DFDR) qui consiste en une plateforme nationale bilingue qui permet de partager et de préserver les données de recherche canadiennes, l’Assistant PGD qui est un outil de gestion des données en ligne bilingue, ainsi que Lunaris, un service évolutif national de découverte des données de recherche.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)

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Apprentissage et ressources sur la gestion des données

L’Alliance de recherche numérique du Canada collabore avec les parties prenantes et ses partenaires afin de mettre au point des outils et des ressources facilitant la planification de la gestion des données ainsi que la consultation, la préservation et le repérage des données.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)

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Réseau d’expert·es en gestion de données

Cette page du site Web de l’Alliance de recherche numérique du Canada recense les groupes d’expert·es et groupes de travail. Ceux-ci sont des équipes permanentes qui veillent aux différentes étapes du processus de gestion des données de recherche.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance)

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Boîte à outils pour les données sensibles

Cet outil intitulé « Matrice de risque lié aux données de recherche avec des êtres humains » a été́ conçu par le Groupe d’experts sur les données sensibles du Réseau Portage pour aider les chercheur·ses à déterminer le degré́ de risque lié aux données de recherche avec les êtres humains et à prendre des décisions par rapport à̀ la gestion, au stockage et à l’accès ou l’utilisation future convenable de ces données.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Groupe d’experts sur les données sensibles (GEDS)

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Quand les revues demandent de rendre les données partageables

Dans l’esprit de la science ouverte, les revues scientifiques demandent parfois aux auteur·rices de rendre partageables les données soutenant leurs publications. Les Fonds de recherche du Québec (FRQ) ont développé un outil qui rappelle les éléments principaux à considérer pour déterminer si des données de recherche sont partageables.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Fonds de recherche du Québec (FRQ)

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Protéger et utiliser les données personnelles

Ce webinaire proposé par le Data Lama, une entreprise sociale spécialisée en gestion des données, met en lumière les implications concrètes des évolutions législatives en matière de protection des données. Il fournit également des ressources et outils pour aider à ces conformer à ces nouvelles obligations légales et adopter des pratiques éthiques et responsables en gestion des données. Vous pouvez également accéder au webinaire complet.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Data Lama

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REDcap Workshop

Le Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) a tenu un atelier de travail présentant les principales fonctionnalités de REDcap, une plateforme d’acquisition électronique de données pour la conception de bases de données de recherche clinique et translationnelle.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR)

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L’Assistant PGD

Cet outil de gestion des données bilingue en ligne, de portée nationale et élaboré par l’Alliance de recherche numérique du Canada en collaboration avec l’Université de l’Alberta, a pour but d’aider les chercheur·ses à préparer leurs plans de gestion des données (PGD). Il permet d’élaborer un PGD à partir d’une série de questions clés sur la gestion des données, étayées par des conseils et des exemples de meilleures pratiques.

Sujet :

Gestion des données

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Alliance de recherche numérique du Canada (l’Alliance), Université de l’Alberta

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Publier en respectant les politiques de libre accès des organismes subventionnaires

Cet atelier du RQSPAL vise à présenter les exigences des politiques de libre accès des Conseils canadiens (CRSH, CRSNG et IRSC) et des Fonds de recherche du Québec (FRQ) ainsi que les moyens de s’y conformer. Les participant∙es y apprendront à identifier les revues leur permettant de respecter ces politiques et à vérifier si un article a effectivement été publié en libre accès.

Sujet :

Libre accès

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL)

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Publier un article en libre accès

Cette page du site Web de la Polytechnique de Montréal présente les différentes façons de publier un article en libre accès, les avantages de ce type de publication et comment se protéger en tant qu’auteur·rices.

Sujet :

Libre accès

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Polytechnique de Montréal

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La boussole du libre accès

Cet outil interactif conçu par la Bibliothèque de l’Université Laval sert à vous aider à vous conformer aux politiques de libre accès des gouvernements canadien et québécois.

Sujet :

Libre accès

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Bibliothèque de l’Université Laval

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Politique de diffusion en libre accès du FRQ 

Cette vidéo permet à la communauté scientifique de mieux comprendre les principales exigences de la Politique de diffusion en libre accès des Fonds de recherche du Québec (FRQ). Cette politique est également disponible en format PDF.

Sujet :

Libre accès

Langue :

Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Fonds de recherche du Québec (FRQ)

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About CC licenses

Les licences Creative Commons offrent un moyen standardisé d’accorder au public l’autorisation d’utiliser leur travail créatif en vertu de la loi sur le droit d’auteur. Il est essentiel de comprendre en quoi consistent ces licences, puisque la version révisée de la Politique de diffusion en libre accès des Fonds de recherche du Québec (FRQ) exige dorénavant que les publications examinées par les pairs soient diffusées sous licence ouverte.

Sujet :

Libre accès

Langue :

Anglais, Français

Audience :

Chercheur·ses et étudiant·es

Produite par :

Creative Commons

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